Disidencias estéticas

A las puertas de Gattaca: la técnica CRISPR-Cas9 como la llave hacia la utopía distópica transhumanista.

03.03.2020

Manolo Barrios Jiménez

Palabras clave: CRISPR-Cas9; VIH; bioética; transhumanismo; edición génica; línea germinal; eugenesia positiva; eugenesia negativa.

Introducción

Recientemente, hemos conocido el caso de Lulu y Nana, dos gemelas chinas que mediante la técnica CRISPR-Cas9 fueron editadas genéticamente cuando se encontraban en estado de embrión previo a la implantación uterina (Vidal Liy, 2018b). Dichas investigaciones se hicieron públicas en noviembre dentro de la segunda edición del International Summit on Gene Editing llevado a cabo en Hong Kong. Quien anunció dicho acontecimiento fue el propio director de la investigación, el investigador chino He Jiankui, el cual actualmente está siendo investigado por el gobierno chino (Vidal Liy, 2019) y continúa bajo el foco mediático internacional (1). Las supuestas investigaciones, que todavía no han sido publicadas en ninguna revista científica especializada, no han sido ni contrastadas ni sometidas al análisis de otros investigadores y expertos.

Estos experimentos no únicamente eran ilegales bajo la legislación estadounidense y europea, sino que también lo eran en China, donde, a pesar de que las regulaciones son teóricamente más laxas, dichas investigaciones no entraban tampoco dentro del marco legal, ya que bajo una directiva ministerial de 2003 se prohíbe la implantación para embarazo de embriones humanos modificados genéticamente. En la década de los 90, China se convirtió en el primer país en permitir la modificación de genes de embriones humanos (no viables) y, de hecho, casi simultáneamente se estaban llevando a cabo otras investigaciones de este tipo con el mismo objetivo central que las del doctor Jiankui: eliminar la expresión del gen CCR5 (mediante la modificación del gen que permite su expresión) para hacer a los embriones resistentes al VIH. Este gen expresa una proteína de membrana celular necesaria para que el VIH pueda introducirse en las células e infectar así de forma eficiente al organismo. Por lo tanto, las células modificadas genéticamente y carentes del gen CCR5 serían inmunes a una infección de VIH. Como hemos mencionado, en estas investigaciones (Allen et al., 2018) (Deng, Chen, Shi, & Lin, 2018), al contrario que en la de las gemelas, no se llevó a cabo la implantación efectiva de los embriones, procedimiento que supone el principal problema bioético en este acontecimiento.

Este evento puede recordarnos directamente a la película Gattaca, la cual se contextualiza en un futuro, ahora quizás más cercano, en el cual los padres pueden tener hijos con la ayuda de la ingeniería genética para que estos posean determinadas características, las cuales les generen mejores oportunidades en su vida. En la película esto provoca una sociedad de clases o castas donde los no-editados genéticamente están relegados a ser ciudadanos de segunda.

1. En el momento de redacción de este artículo todavía no había una sentencia firme para Jiankui. Recientemente hemos sabido que la justicia china lo ha condenado a 3 años de cárcel. Para más información al respecto: https://elpais.com/elpais/2019/12/30/ciencia/1577710962_002091.html

Como podemos intuir, el debate sobre la edición genética en humanos es una problemática que lleva mucho tiempo discutiéndose dentro de la comunidad científica y filosófica. No obstante, antes de analizar más a fondo la cuestión, es oportuno poner un poco más de luz sobre este acontecimiento tan paradigmático y sobre el contexto en el que se ha producido, así como explicar de manera suficiente en qué consiste la técnica de la CRISPR-Cas9.

El objetivo de este artículo será por lo tanto el de dilucidar los problemas bioéticos que se derivan directamente de esta situación, ya hipotetizada previamente en la bibliografía, pero a la que repentinamente nos hemos visto arrojados por una acción precipitada y temeraria. Para ello utilizaremos las críticas realizadas por otros autores en conjunción con un análisis en base a una bioética principialista. Nos centraremos en los problemas que plantea sobre la eugenesia, así como en analizar las consecuencias que pueda tener respecto a una probable redirección transhumanista de la sociedad.

La técnica CRISPR-Cas9: desarrollo y funcionamiento.

En 1993, el investigador español Francisco Mojica descubrió y caracterizó por primera vez lo que en inglés se llamó clustered regularly interspaced short palindromic repeats; en castellano, repeticiones palindrómicas cortas agrupadas y regularmente interespaciadas, abreviado CRISPR (F. J. Mojica, Juez, & Rodríguez-Valera, 1993). Ya previamente en 1987 se había publicado un artículo (Ishino, Shinagawa, Makino, Amemura, & Nakata, 1987) en el cual  se detallaba cómo algunas bacterias se defendían de las infecciones víricas gracias a unas determinadas enzimas que tenían la capacidad de discernir entre el material genético de la bacteria y el del virus, lo cual les permitía eliminar dicho material genético vírico. No obstante,
se desconocía el mecanismo que subyacía tras este proceso. Gracias a las investigaciones de Mojica se descubrieron que existían unas áreas determinadas del genoma de muchos microorganismos las cuales poseían numerosas repeticiones palindrómicas (es decir, que pueden "leerse" de igual manera en un sentido u otro) sin ninguna función aparente en ese momento. Así mismo, estas repeticiones se encontraban apartadas entre sí y rodeadas de unas secuencias denominadas espaciadores, similares a las de otros de virus, las cuales a su vez tenían secuencias marcadoras o líderes. Son estas secuencias las que recibieron el nombre de CRISPR. De esta manera, en 2005 el equipo de Alexander Bolotin descubrió que las secuencias de CRISPR estaban acompañadas de otras secuencias que codificaban el sistema de proteínas llamados Cas (Bolotin, Quinquis, Sorokin, Dusko, & Correspondence, s. f.). Posteriormente, en 2010 se descubrió que dentro de la familia de las proteínas Cas, la Cas9 podía cortar secuencias específicas de ADN (Deveau, Garneau, & Moineau, 2010) (Garneau et al., 2010). Un poco más tarde, en 2012 un equipo de investigación encabezado por las doctoras Emmanuelle Charpentier (Universidad de Umea) y Jennifer Doudna (Universidad de California en Berkeley) publicaron un artículo en la revista Science (Jinek et al., 2012) en el cual se describía como mediante la combinación de CRISPR con la enzima Cas9 estas podían ser usadas para la edición genética en células eucariotas, ya que el funcionamiento de la misma permitía su uso de manera análoga en los sistemas presentes en eucariotas (Makarova, Grishin, Shabalina, Wolf, & Koonin, 2006) (y por lo tanto humanas). El uso conjunto de los dos componentes permitía programar a este peculiar sistema para que cortara de manera dirigida lugares específicos dentro del genoma celular, sin necesidad de que este fuera exclusivamente vírico. Haciendo uso de esta técnica en 2013, Feng Zhang optimizó los protocolos para CRISPR-Cas9 y logró editar el ADN de células complejas (ratones y humanos) (Ran et al., 2013). A finales de ese mismo año, el grupo de investigación liderado por Yuxuan Wu consiguió corregir una mutación que causaba cataratas en los cigotos de ratones (Wu et al., 2013). De nuevo en 2014, científicos chinos a cargo de Xingxu Huang logran modificar y llevar a término embriones de macaco (Niu et al., 2014) .
De esta manera, el progresivo desarrollo de esta técnica se convirtió en uno de los descubrimientos más interesantes de la historia reciente de la biología molecular, tanto por su potencial terapéutico como de investigación. De hecho en 2015 la revista Science nombró las herramientas CRISPR-Cas como el descubrimiento del año, mediatizándose y llegando a ser portada de periódicos de todo el mundo (F. J. M. Mojica & Montoliu, 2016). Como podemos ver, en los últimos años, esta técnica ha supuesto una revolución biotecnológica ya que permite generar variaciones tremendamente específicas en el material genético de cualquier ser vivo. A continuación veremos el mecanismo que subyace tras esta técnica.
Respecto a su funcionamiento, el mecanismo que se esconde tras las llamadas "tijeras genéticas" parte del diseño previo de una molécula de ARN, la cual es específica y complementaria a las partes de ADN que se quieren cortar. Esto es así ya que la molécula de ARN-guía es específica respecto a dicha secuencia de ADN, según las reglas de complementariedad de nucleótidos. Esta molécula de ARN-guía, al ser insertada dentro de la célula que se quiere modificar, es capaz de reconocer el sitio exacto del genoma y permitirá la acción de la enzima Cas9, que a su vez provocará el corte específico en el ADN. La enzima Cas9 es una endonucleasa, a saber, una proteína capaz de romper un enlace y hacer un corte dentro de la cadena de los ácidos nucleicos, es decir, del ADN.

Funcionamiento de la técnica CRISPR-Cas9 (Peñas, 2015)



Tras el corte causado por la enzima Cas9, pueden darse dos mecanismos naturales de reparación del ADN eliminado. El primero, de inserción-deleción, provoca que automáticamente aparezca un hueco entre los fragmentos de la cadena lo cual, tras su unión, causa la pérdida de función original del segmento de genoma escindido. Básicamente es como si arrancásemos una página de un libro de recetas: dicha información se pierde en el libro pero el libro sigue teniendo sentido sin esa página. Dicho mecanismo causaría por ejemplo el silenciamiento de un gen, como es el caso de las gemelas donde se eliminó el gen que codificaba para la producción de la proteína CCR5. Un segundo mecanismo permite, si antes hemos "ofrecido" a la célula otra secuencia de interés, que dicha secuencia se incorpore en el sitio original del corte haciendo así que la célula pueda tener un nuevo gen o u otra versión del mismo. Es decir, volviendo a la analogía anterior, en este caso habríamos arrancado la página con una receta y habríamos pegado otra página con otra receta en su lugar, o la misma receta pero modificando algunos pasos o ingredientes.

Como podemos deducir, esta técnica nos permite tanto eliminar funciones como implementar otras nuevas en el organismo (siempre y cuando la apliquemos en las llamadas secciones codificantes del ADN) ya sea por la introducción directa de estas o, por ejemplo, por la supresión de otras funciones que entran en juego en determinados mecanismos fisiológicos o de regulación. Volviendo al caso de las gemelas, al eliminar la proteína CCR5, se pierden las funciones asociadas a esa proteína de membrana como tal, pero como esta proteína es la utilizada por el virus del VIH como receptor para entrar e infectar las células, las gemelas habrían ganado la función de ser inmunes al virus, afectando directamente su interacción con el ambiente.

Problemáticas generadas tras esta intervención

A principios de 2019, el profesor Sheldon Krimsky publicó una pequeña carta al editor en Nature Biotechnology (Krimsky, 2019) en la cual este enumeraba 10 maneras en las que He Jiankui se había "saltado la bioética". A continuación enumeraremos las más relevantes haciendo un resumen y comentándolas con mayor profundidad centrándonos concretamente en las problemáticas que giran en torno a la eugenesia.

En primer lugar afirma que dichas investigaciones son una violación sistemática del consenso internacional sobre la edición de embriones humanos. Añade que, de hecho, en la Primera Cumbre Internacional sobre la Edición de Genes Humanos en 2015 en Washington DC, el comité organizador emitió una declaración en la cual expresaba que sería irresponsable llevar a cabo edición en la lineal germinal fuese cual fuese su uso, excepto en dos escenarios: primero, en el caso de que los problemas relevantes respecto a la seguridad y eficacia de la técnica se resolvieran en función de la comprensión y el equilibrio adecuados de los riesgos, los beneficios potenciales y las alternativas; y segundo, que existiese un amplio consenso de la sociedad sobre la idoneidad de la aplicación propuesta. El profesor Sheldon asegura, y creo que podremos estar de acuerdo, que esas condiciones no se han cumplido. Además comenta, que incluso el propio He Jiankui violó con dicho procedimiento sus propias pautas éticas sobre la justificación de su investigación clínica, las cuales él mismo había editado (artículo que para más inri, fue retirado por la revista donde fue publicado con su correspondiente retractación («Retraction of: Draft Ethical Principles for Therapeutic Assisted Reproductive Technologies», 2019). En este sentido tampoco respetaría diversos reglamentos de la normativa internacional. Respecto a la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y Derechos Humanos realizada por la UNESCO el 11 de noviembre de 1997, el experimento de Jiankui entraría directamente en conflicto con el artículo 24, el cual considera las intervenciones en la línea germinal como prácticas que van en contra de la dignidad humana.

En segundo lugar, afirma Krimsky, Jiankui no habría realizado estudios previos de ediciones con la técnica CRISPR en embriones de ratones, primates y humanos. Este hecho no supone realmente un impedimento, ya que sí existen trabajos previos de otros investigadores, como los mencionados previamente del doctor Xingxu Huang (Niu et al., 2014).

En tercer lugar, califica como insuficiente el informe de riesgos que puede tener la técnica, tales como los efectos off-target, es decir, aquellos que afectan a otras partes del genoma con las consecuencias que ello puede conllevar. Según Krimsky, Jiankui reconoció tales riesgos en sus declaraciones públicas, pero anunció falsamente que sabía cómo eliminarlos o simplemente los consideró como irrelevantes o inocuos para el organismo. Y decimos falsamente porque recientemente investigadores de la Universidad de California en Berkeley llevaron a cabo un análisis que demuestra que la mutación en el gen CCR5, es decir, la introducida en las gemelas, está directamente vinculada con un incremento de la mortalidad en etapas posteriores de la vida (Wei & Nielsen, 2019).

En cuarto lugar, Jiankui habría llevado a cabo una mejora o enhancement, en lugar de realizar dichos experimentos para intentar curar una enfermedad como tal, lo cual, aunque también hubiera planteado problemas éticos, quizás hubiera rebajado un poco la gravedad del experimento si lo analizamos en términos utilitaristas. En realidad, que sea una mejora o no es algo que discutiremos más adelante cuando analicemos si dicho procedimiento entraría dentro de lo que entendemos por eugenesia positiva (en cuyo caso si lo consideraríamos una mejora) o si por el contrario lo consideraríamos como eugenesia negativa.

Este último punto trae a colación la problemática existente en cuanto a la diferenciación entre eugenesia negativa y eugenesia positiva, la cual procederemos a comentar a continuación con más detalle y profundidad.

Eugenesia y edición germinal

Aunque el término eugenesia ha sido entendido de diversas formas a lo largo de la historia, actualmente cuando nos referimos a eugenesia en este contexto hablamos de los mecanismos que buscan perfeccionar la especie humana mediante una intervención en los rasgos hereditarios. Para ello se utilizan diversos caminos como pueden ser la selección artificial, el diagnóstico prenatal o el control de natalidad. No obstante, nosotros nos centraremos en el más importante, esto es, la ingeniería genética, ya que además es el que entra en juego en este acontecimiento.

Así mismo, en primer lugar creo que es oportuno hacer una breve pero clarificadora diferenciación para entender las repercusiones de la eugenesia. Partimos de la base de que la edición génica puede realizarse de dos maneras: en línea somática o en línea germinal. Por un lado, la edición en línea somática solo afectaría al individuo en el que tiene lugar y no tendría repercusión sobre la descendencia. Por el contrario, la edición en la línea germinal sí que afectaría a dicha descendencia. Esta estrategia es la que se plantea por ejemplo cuando existe una enfermedad hereditaria. En el caso de las gemelas, la edición se dio en los embriones, pero con las mismas consecuencias o repercusiones que si hubiera sido edición de la línea germinal como tal. Como podemos intuir la esencia del problema reside en que estos cambios introducidos serán transmitidos a una futura descendencia de los sujetos.

Esta edición de las células germinales con intención eugenésica plantearía una serie de problemas directos. Vamos a analizar dichos problemas en la casuística que nos atañe (el caso de las gemelas) en base a los cuatro principios básicos de la bioética principialista, esto es, autonomía, beneficencia, no-maleficencia y justicia.

En primer lugar, en cuanto al principio de autonomía, es obvio que no existió la posibilidad de considerar el consentimiento de las gemelas. Esto ya plantea de por sí el problema de hasta qué punto alguien ajeno al propio sujeto puede tomar decisiones por él, teniendo en cuenta las repercusiones de dichas modificaciones. Una posibilidad ante este dilema sería prohibir toda intervención de este tipo ante la imposibilidad de adquirir un consentimiento expreso del sujeto involucrado. Pero si asumimos dicha imposibilidad, como ha sido el caso de las gemelas, debemos plantearnos quién o quiénes han ofrecido su consentimiento o están en potestad de ofrecerlo para que esta intervención se haya llevado a cabo. El propio Jiankui declaró que los padres dieron el consentimiento efectivo (Vidal Liy, 2018b), pero según el gobierno chino, este habría cometido numerosas irregularidades de forma sistemática, algunas de las cuales directamente pondrían en entredicho el consentimiento dado por los progenitores (Vidal Liy, 2019). Alejándonos un poco más de este caso, y bajo unos estándares de seguridad, los expertos en bioética han reflexionado también sobre el consentimiento en este tipo de intervenciones. Algunos se plantean, siendo este un argumento clave contra la teórica autonomía de los embriones, hasta qué punto es efectivo preocuparnos por el consentimiento de los sujetos afectados. Ponen como ejemplo el hecho de que actualmente no nos preocupamos de otros aspectos que también afectarían radicalmente a dichos sujetos (si los consideramos como futuras generaciones) en otros asuntos tales como el desarrollo tecnológico o las repercusiones que estos avances puedan tener en sus vidas, como por ejemplo los smarthphones (Gyngell, Douglas, & Savulescu, 2017). Dicho consentimiento debe estar basado en una proyección con carácter de futuro fundada en si para los sujetos afectados realmente las modificaciones supondrán un beneficio, e incluso si este beneficio compensará posibles riesgos. Aquí además se abre una posible dicotomía, donde por un lado y bajo una perspectiva liberal, el consentimiento para intervenciones eugenésicas de este tipo dependería exclusivamente de los padres, y por otro, atendiendo una perspectiva mucho más dispuesta desde la salud pública, dichas intervenciones deberían ser aprobadas y consentidas en última instancia por organismos que sean capaces de discernir y calcular de forma aproximada las repercusiones epidemiológicas que pudiesen tener injerencias genéticas de este tipo. De nuevo, aquí el problema reside en parte en qué tipo de modificación estamos realizando y las consecuencias no solo de salud sino también sociales que puedan acarrear.

Respecto al principio de beneficencia, debemos quizás basarnos en las declaraciones de Jiankui. Este declaró: "Entiendo que mi trabajo será controvertido, pero creo que las familias necesitan esta tecnología, y estoy dispuesto a aceptar las críticas. No puedo pensar en un regalo más sano ni más bello para la sociedad que dar a una pareja la oportunidad de empezar una familia llena de amor" (Vidal Liy, 2018b). En base a estas declaraciones, y entendiendo el principio de beneficencia (tal y como lo define la EUPATI (EUPATI, s. f.)) como "un concepto del ámbito de la ética de la investigación que establece que los investigadores deben tener como objetivo el bienestar de los participantes en un ensayo clínico u otro estudio de investigación", si partimos de un supuesto velo de ignorancia en el que el investigador no solo desconocía los daños que podía causar sino también dicha posibilidad, podríamos decir que Jiankui no violó el principio de beneficencia. Pero si por el contrario se diera el caso de que conociese la posibilidad de dichos daños y los obviase, sería una fragante infracción de dicho principio. No obstante, el principio de beneficencia también nos dice por un lado que debemos tener en cuenta la dimensión de la salud pública, y bajo esta perspectiva el principio de beneficencia implica actuar en el mejor interés de la población o la sociedad en su conjunto. No obstante, esta última problemática es más oportuna si la analizamos más adelante bajo el principio de justicia, donde convergen el resto de principios.

Respecto al principio de no-maleficencia, como ya hemos mencionado de forma breve anteriormente, los efectos off-target pueden provocar el efecto contrario al buscado con la intervención. Es decir, puede que mediante el uso de la edición genética se cure cierta enfermedad, pero también es posible que debido a esos efectos colaterales se provoquen alteraciones que desemboquen en trastornos todavía más graves, violando directamente dicho principio. De hecho, y concretamente en relación con la técnica CRISPR-Cas9, científicos del Instituto Karolinska sueco publicaron recientemente en la revista Nature Medicine varios artículos (Haapaniemi, Botla, Persson, Schmierer, & Taipale, 2018) en los que avisaban de que el uso de CRISPR-Cas9 en células humanas promovía o facilitaba la aparición de tumores, debido a interacciones con la proteína P53, clave en el mantenimiento de la estabilidad del genoma. No sabemos si estas alteraciones de la P53 fueron contempladas o no en el experimento de las gemelas ya que no disponemos de todos los datos de dicha intervención, pero de nuevo, en caso negativo, constituirían un grave caso de violación del principio de no-maleficencia. Quizás solo a partir de este principio podríamos llegar a afirmar que las investigaciones de Jiankui estarían "justificadas". Es decir, solo si el investigador consideró que sin importar los perjuicios que pudiera causar con la intervención, estos serían superados con creces por los beneficios (a pesar de no estar muy seguro de cuáles podrían ser dichos daños), llevar a cabo dichas intervenciones realmente era lo más ético teniendo en cuenta el contexto de las gemelas. No obstante, esto es así mismo muy cuestionable, ya que hasta qué punto no es arrogante confiar en los posibles beneficios de una intervención si se está contraponiendo frente a la total y absoluta incertidumbre.

Por último, respecto al principio de justicia, y utilizando la definición dada por Armando Azulay (Azulay Tapiero, 2001) de que (1) "todas las personas, por el mero hecho de serlo, tienen la misma dignidad, independientemente de cualquier circunstancia, y por tanto, son merecedoras de igual consideración y respeto" y (2) "hay que luchar por una distribución justa y equitativa de los siempre limitados recursos sanitarios para conseguir el máximo beneficio en la comunidad, evitando desigualdades en la asistencia sanitaria", quizás sea este el principio más espinoso y complejo en base al que analizar el valor bioético del experimento, ya que depende de si consideramos la operación como eugenesia positiva o negativa. Si la consideramos negativa, es decir, que la intervención ha sido llevada a cabo con intención no de ofrecer una mejora, sino una cura o un tratamiento, podríamos considerar que esta medida no ha sido justa ya que solo ha sido usada en un par de sujetos frente a la cantidad de afectados que pueda existir por el problema de salud público que supone el VIH. Aunque al mismo tiempo, considerando el hecho de que estas gemelas serían inmunes al virus, y que esto las elimina como posibles reservorios del microrganismo, dicha intervención podría ser calificada como justa desde el punto de vista de la salud pública. Por otro lado, si la contemplamos como eugenesia positiva, entraríamos en un terreno todavía más pantanoso, ya que el propio paradigma de la eugenesia positiva plantea frontalmente problemas con el principio de justicia en tanto que consideramos que la manipulación genómica que se lleve a cabo supone una mejora respecto a la normalidad o a lo considerado como salud normal o lo sano. No obstante, hay que tener en cuenta que hablar de principio de justicia en cuanto a una intervención experimental está hasta cierto punto fuera de lugar, porque como podemos intuir, al ser propiamente experimental, no es un tratamiento que automáticamente pueda ser universalizable.

Como podemos ver, el problema real que subyace tras todo este análisis es que las intervenciones llevadas a cabo no fueron seguras, y aunque es cierto que cualquier intervención tiene su grado de incertidumbre respecto a la seguridad y los posibles daños que pueda causar, en esta no existía ningún tipo de garantías, ya que se desconocía gran parte de lo que podría ocurrir. Es decir, siempre ante cualquier tipo de intervención o experimento de este calibre es necesario un análisis de los riesgos y los beneficios en cada caso. Pero para hacer este cálculo se necesita saber qué colocar a ambos lados de la balanza, y aquí como hemos explicado se ignoraban casi completamente. Podemos por lo tanto atrevernos a decir tras estas observaciones que Jiankui cometió de forma flagrante negligencias de forma sistemática.

Tras este análisis podemos comenzar con un mejor y oportuno examen sobre el paradigma de la diferenciación entre eugenesia positiva y eugenesia negativa y cómo se encuadraría dicha diferenciación en este caso.

Eugenesia positiva vs eugenesia negativa

Como hemos mencionado uno de los principales problemas que el caso de las gemelas nos plantea, es el propio paradigma que rodea el uso que se le ha dado a este tipo de tecnología. Según la definición comentada en el punto anterior de eugenesia, podemos partir de la base de que el procedimiento llevado a cabo tenía por lo tanto un interés eugenésico. Además, según esa premisa, podemos afirmar que bajo un análisis superficial dicha práctica no se ha utilizado propiamente como herramienta terapéutica. Y podemos afirmar esto porque las gemelas no estaban infectadas ni corrían riesgo de infección por contagio directo con el virus, a pesar de que, tal y como sabemos según las informaciones ofrecidas por Jiankui, el padre de las gemelas estaba infectado. Esto es así porque solo en el caso de que la madre hubiera estado infectada previamente o durante el embarazo, el parto o la lactancia, podría haberse dado lo que se conoce como transmisión vertical del virus (madre-hijo). Por lo tanto, podemos en un principio concluir que en este caso no se ha utilizado la edición genética para tratar o curar una enfermedad o patología, lo conocido como eugenesia negativa, sino que, por el contrario, se ha utilizado para mejorar a los embriones ante posibles contactos futuros con el virus, es decir, como eugenesia positiva. Sin embargo para realizar un análisis más profundo de la cuestión es oportuno definir mejor los términos, ya que entran en juego otras muchas problemáticas, como qué es lo que entendemos como enfermedad o qué es lo que consideramos como mejora. Así por ejemplo, Victoria Camps en su artículo "¿Qué hay de malo en la eugenesia?" (Camps, 2002) prefiere utilizar los términos eugenesia terapéutica y eugenesia perfeccionista a eugenesia negativa o positiva, respectivamente. Esa terminología puede hacer que en un primer vistazo vislumbremos más fácilmente las diferencias entre ellas, pero tal y como señala Blanca Rodríguez López (Rodríguez López, 2014), aunque esta distinción es útil, requiere que precisemos de nuevo lo que entendemos por normal o normalidad, ya que a partir de la definición de ese concepto establecemos el filtro para considerar algo como mejora o simplemente como cura o tratamiento.

Por un lado, siguiendo con lo que hemos dicho anteriormente, podemos considerar este caso como un procedimiento de eugenesia positiva en tanto que Jiankui y su equipo estaban modificando genéticamente a personas en un principio sanas. No obstante, Jiankui da la impresión, según sus declaraciones (Jiankui, 2018), de que este tipo de procedimiento o como él lo llama, cirugía genética, no ha sido con el objetivo de proporcionar una mejora sino una cura, ya que defiende que ser seropositivo implica tal grado de estigmatización en China que dicha intervención es una cura en sí misma. Considera la infección de VIH como una epidemia y por lo tanto estima que ser inmune al virus, teniendo en cuenta la tecnología disponible, debería ser considerado como normal y no como una mejora. Explícitamente asevera que no busca alteraciones eugenésicas, justificando que el sida (2) constituye una enfermedad sin vacuna y que en China existen pueblos con el 80% de sus habitantes seropositivos (Vidal Liy, 2018c). Así en el propio video compara el supuesto tratamiento con el tratamiento de otra enfermedad grave como la fibrosis quística (enfermedad hereditaria que también podría ser objeto de dicha intervención) y de hecho lo contrapone a otros procedimientos que él sí considera directamente como eugenesia positiva o mejora, como son el incremento del cociente intelectual o elegir el color de los ojos. Bajo esa justificación, el tratamiento podría considerarse como eugenesia negativa, es decir, bajo la reconsideración en base al contexto de lo que consideramos como sano o enfermo. Así lo confirman sus declaraciones: "No se trata de crear bebés de diseño, solo un niño sano" (Vidal Liy, 2018a). Esto es lo que defiende y justifica Jiankui, lo cual no significa automáticamente que sea así, ya que ¿fue este procedimiento realmente un tratamiento terapéutico o fue un tratamiento profiláctico y en consecuencia de mejora? De hecho las declaraciones de gran parte de la comunidad científica lo dejan claro: esto es un flagrante caso de mejora genética, es decir, de eugenesia positiva, ya que al establecer dicha profilaxis no se está solucionado una enfermedad o patología de las gemelas, sino que se las "ha preparado" para, independientemente de si tuviesen un contacto o no con el virus en el futuro (hecho que parece que Jiankui da por sentado que va a suceder), ser (que no estar, y aquí reside una importante diferencia de la cual hablaremos más adelante) inmunes a la infección del patógeno. Así Lluís Montoliu investigador del Centro Nacional de Biotecnología y familiarizado con la técnica CRISPR, la cual utiliza para generar modelos de enfermedades humanas en ratones, declaró: "Es una aplicación de mejora genética. No se trata de curar una enfermedad que tengan subyacente o una enfermedad que puedan desarrollar a lo largo de su vida, sino que se trata de prevenir. Estamos mejorando a esa persona" (Vidal Liy, 2018b). No obstante aquí podríamos preguntarnos cuál es la diferencia entre este procedimiento y una hipotética vacuna contra el VIH. Es decir, ambas técnicas, tanto la edición genómica como la vacuna, modificarían el sistema inmune del sujeto para hacerlo resistente a la infección: ¿por qué un procedimiento es extremadamente controvertido y el otro está totalmente aceptado por la sociedad y la comunidad científica? La respuesta a esto, si es que consideramos que existe realmente una diferencia (ya que dejando a un lado por un momento los peligros asociados a la técnica eugenésica, alguno podría considerar ambas técnicas como idénticas en términos utilitaristas), quizás tiene un planteamiento con un corte un tanto más metafísico. Y es que lo que subyace tras este debate quizás es el peso que se puede dar a determinadas posiciones esencialistas. Estas defenderían que existirían propiedades esenciales y que habría por tanto definiciones esenciales o reales las cuales se situarían precisamente en el genoma, por lo que realmente cuando realizamos una edición genética en un sujeto, estaríamos accediendo a la esencia de ese ser humano, modificándola, y subvirtiendo por lo tanto toda definición estática que rodea a la esencia.

1 Quizás es oportuno recalcar en este punto que no es lo mismo SIDA que VIH. Mientras que VIH se refiere al virus, SIDA se refiere a la enfermedad producida por este. No obstante poseer el virus no es condición suficiente para padecer la enfermedad ya que un individuo puede contraer el virus (siendo lo que se ha categorizado como paciente seropositivo) pero no padecer la enfermedad, ya sea porque no ha llegado a manifestarse o porque tiene aplicado un tratamiento farmacológico para evitarlo.

Eugenesia y transhumanismo

Si proyectamos esta tecnología hacia un futuro próximo, no es descabellado alegar que este salto tecnológico puede acercarnos hacia el ahora de moda transhumanismo. Pero primero, ¿qué entendemos por esto? Cuando nos referimos a transhumanismo nos referimos a las corrientes filosóficas que plantean o pretenden funcionar de guía hacia una condición en la cual superemos al ser humano en sí mismo; dicho en otras palabras, hacia un futuro donde seamos posthumanos. El filósofo sueco y presidente de la World Transhumanist Associatio (WTA), Nick Bostrom, definió al transhumanismo como "un movimiento cultural, intelectual y científico que afirma el deber moral de mejorar las capacidades físicas y cognitivas de la especie humana, y de aplicar al hombre las nuevas tecnologías, para que se puedan eliminar aspectos no deseados y no necesarios de la condición humana, como son: el sufrimiento, la enfermedad, el envejecimiento y hasta la condición mortal" (Bostrom, 2003). Así, en este contexto las técnicas de edición genética serían "prácticas transhumanistas" o prácticas que posibilitarían el transhumanismo en tanto que nos permitirían escapar de dichos aspectos de la condición humana, tales como una enfermedad como el SIDA. Es por eso que, si partimos de la consideración de que nuestro genoma constituye nuestra esencia inalterable y al mismo tiempo consideramos que dicha esencia es la que nos hace propiamente humanos, estas técnicas al permitirnos modificar y manipular la esencia, nos permitirían superar nuestra propia condición y alcanzar un nuevo status como especie, es decir, seríamos posthumanos. Es por eso que la problemática transhumanista, en tanto que depende necesariamente del desarrollo y las técnicas biotecnológicas, debe ser abordada profundamente desde la bioética. Así, incluso, algunos transhumanistas además defienden que estas técnicas nos llevarían a la emancipación absoluta como especie mediante la abolición de la condición que más nos configura como seres humanos, esto es, la muerte. Así por ejemplo, mediante la edición genética se podrían modificar los genes asociados al envejecimiento celular y frenarlos o eliminarlos, para llegar a una ya no tan ficticia inmortalidad. No obstante, antes de entrar en el terreno de la ciencia ficción, es oportuno examinar primero qué conllevaría una regulación de la eugenesia con este tipo de tecnología, y cómo encaja esto en la hoja de ruta transhumanista.

Si realizamos un análisis de las consecuencias más relevantes que podría tener el auge o la regulación de este tipo de técnicas podemos llegar a las siguientes conclusiones. En cuanto a la eugenesia negativa, el principal problema se daría si estos tratamientos no se democratizan, provocando un reparto desigual y aumentando la desigualdad o provocando que tu acceso a dichos recursos esté determinado por tu estatus socioeconómico, como ocurre de hecho actualmente con las clínicas privadas que ofrecen tratamientos punteros y exitosos. Si por el contrario se regula para que estas técnicas sean accesibles para todos, exceptuando casos en los que podemos dudar del carácter normativo de a qué llamamos enfermedad (como podría ser el caso de la sordera, donde muchos de los que la padecen no la consideran una enfermedad como tal e incluso defienden una cultura propia asociada a esta) sería un gran avance en términos de salud pública, ya que podríamos editar los embriones para que estos no padeciesen ninguna enfermedad en el futuro.

En cuanto a la eugenesia positiva, si partimos de una no-democratización de esta, el principal problema recaería en el reflejo que la edición de genes al gusto del consumidor tuviese en la sociedad, en tanto que radicalizaría aún más las diferencias existentes entre clases sociales, ya que estas no estarían solo basadas en características socioeconómicas, sino que pasarían también a asentarse en diferencias genéticas, es decir, en caracteres inherentes. Esto acarrearía nuevas formas de discriminación y de conflicto social, las cuales probablemente conllevarían a consecuencias muy indeseadas. Si por el contrario este tipo de procedimientos sí se democratizaran, de alguna manera bajo un primer análisis inocente puede parecer que todo serían ventajas: podríamos generar humanos a la carta, aumentando características a demanda, como por ejemplo los genes asociados a la inteligencia o a capacidades físicas, o incluso estéticas. Como podemos ver esto plantea severos problemas éticos. El más destacable y uno de los que señala Peter Singer en su artículo "De compras por el supermercado genético" (Singer, 2002), sería la mercantilización a la que la reproducción se vería sometida, ya que trataríamos a la descendencia como productos. Así mismo, si esa mejora genómica es democratizada corremos también el riesgo de homogeneización, ya que por ejemplo podrían predominar o prevalecer ciertos caracteres estéticos como el color de la piel o los ojos, provocando quizás de nuevo posibles situaciones de discriminación. Todos estos posibles escenarios son los que podrían darse dentro de esa utopía distópica transhumanista.

Al respecto, ya en la década de los 70 en torno a la Conferencia de Asilomar y en el marco del descubrimiento del ADN recombinante se discutieron las aproximaciones y las regulaciones y riesgos que este tipo de tecnología debía tener en el futuro (Berg, Baltimore, Brenner, Roblin, & Singer, 1975). No obstante, las críticas no tardaron en surgir. La más importante, fue la del movimiento Science for the People (SftP), quienes acusaban que las consideraciones tomadas por la Conferencia de Asilomar eran ingenuas, ya que, consideraban como planteamiento de fondo que la ciencia, la tecnología y sus aplicaciones, asépticas a las ideologías, apolíticas y auto regulables (Botelho, 2019); en definitiva, consideraciones liberales. Realmente, los integrantes de SftP problematizaban cómo la edición genética podría llegar a ser una herramienta que favoreciese mucho a determinados colectivos, mientras continuaba su instrumentalización para oprimir y perjudicar a otros grupos. Es decir, proponían una regulación que tuviera en cuenta el poder que se deriva de este tipo de procedimientos, así como una legislación que fuese muy precavida a la hora de abordar "problemas sociales" con "soluciones genéticas". En resumen, mientras que, en la Conferencia de Asilomar se defendía una autorregulación (la cual desde el punto de vista de SftP era peligrosa y reduccionista), el colectivo SftP creía que la ciencia era profundamente política y que sus actividades debían direccionarse precisamente para cambiar el status quo sociopolítico que ellos consideraban injusto.

Las críticas y aproximaciones de SftP siguen más que vigentes actualmente y son muy oportunas para el análisis y repercusiones en torno a la técnica CRISPR-Cas9. De hecho, podríamos afirmar que el caso de las gemelas que tomamos como referencia para analizar esta problemática da la razón a SftP al respecto de la autorregulación: esta es ineficaz y peligrosa. No obstante, tal y como apunta J. Benjamin Hurlbut (Hurlbut, 2015), la Conferencia de Asilomar, al ser la primera aproximación "fundacional" a gran escala dentro de la academia al respecto de la edición genética, estableció un discurso liberal en torno a la relación de la ciencia y su legislación el cual continuamos, desde mi punto de vista, sufriendo hasta el día de hoy. Esto es fundamental para comprender cómo se ejecuta actualmente la biotecnología, la que, al pasar de ser una ciencia básica a una ciencia aplicada con su respectiva técnica (tal y como apunta Botelho en su artículo), fue subsumida dentro de las mismas dinámicas de uso y mercado de una economía que única y prácticamente favorece el beneficio. Y por supuesto, si se tiene intención de modificar las dinámicas de uso que subyacen tras estas técnicas, es esencial entender los mecanismos ideológicos que rodean el imaginario colectivo en torno a su uso. Así como apunta Hurlbut, el análisis retrospectivo de los acontecimientos científicos es clave para comprender, asimilar y modificar los eventos y regulaciones futuras, ya que, al arrojar luz sobre estos hechos ponemos en la mesa un elemento importante que puede pasar desapercibido por la inercia del "progreso": estas acciones irresponsables no surgen ex nihilo, sino como consecuencia de mantener como hoja de ruta en el imaginario colectivo científico lo defendido en Asilomar. Es decir, y cayendo en redundancias, es importante conocer y reconstruir de dónde provienen determinadas aproximaciones, para así conocer su sesgo ideológico y poder hacer una crítica más profunda y direccionada a las mismas.

En la misma línea que SftP, hay quien teoriza, como Habermas, que plantearnos realizar o implementar este tipo de procedimientos en nuestra sociedad sin previamente tener claro cuál es la diferencia precisa entre eugenesia positiva o negativa es irresponsable (Mendieta, 1998). Habermas realiza esta crítica señalando directamente a la eugenesia liberal ya que, en tanto que afirma que no existe ninguna frontera natural que separe las intervenciones médicas con el objetivo de eliminar ciertas enfermedades de las que simplemente buscan una mejora en la vida, sería peligroso dar carta blanca a este tipo de procedimientos. Sin embargo, hasta qué punto este tipo de críticas no se convierten realmente en una forma de ponerles puertas al campo. Es decir, teniendo en cuenta que vivimos en un mundo globalizado donde conviven diversas legislaciones y donde mayormente estas se dictan bajo unos criterios o ideología neoliberal, quizás no tenga sentido argumentar sobre su prohibición (ya que su desarrollo será impermeable a dichas críticas) y sí lo tenga centrarnos más en regular y evitar el uso irresponsable de dichos procedimientos, ya que desgraciadamente, primero suele llegar la técnica y luego alcanza la ética. El propio Francis Mojica, descubridor primigenio de la técnica, declaró: "Estaba claro que tarde o temprano iba a ocurrir, pero no tan temprano. Es demasiado pronto, demasiado arriesgado". Así mismo, Mojica menciona que es paradójico cómo en Europa el debate está centrado en si es o no peligroso consumir alimentos modificados con CRISPR, mientras en China están ya engendrando niños con dicha técnica. Así mismo expresó: "Es impactante y precipitado. La edición del genoma es una herramienta muy poderosa con grandes beneficios, y todo el mundo en este campo sabe ya que es posible hacerlo, pero eso no lo convierte en aceptable" (Vidal Liy, 2018b). En las antípodas ideológicas de Habermas tendríamos a Robert Nozick quien, según Peter Singer (Singer, 2002), basándose en el libro del anterior Anarquía, estado y utopía, nos dice que no es realmente nuestra potestad juzgar si el resultado de dichas técnicas son positivas o negativas, y que realmente lo que debería preocuparnos es que en una sociedad libre dichos procesos se den de un modo legítimo respetando las transacciones individuales libremente elegidas. Esta posición parte de que el individuo tiene la autoridad máxima sobre sí mismo y sobre las decisiones que tome en este aspecto, ya que bajo esta perspectiva dichas medidas serían decisiones privadas, que no dañarían a nadie (ya que pertenecerían a la esfera privada, en terminología de Stuart Mill). Por último, tendríamos así mismo posiciones como las de Julián Savulescu (Savulescu, 2010) quien directamente apela a la moralidad, y afirma (entre otros argumentos) que si poseyésemos las técnicas necesarias para aumentar nuestra inteligencia mediante la edición genética a fin de disminuir las limitaciones biológicas a la libertad y, por lo tanto, aumentar la libertad absoluta humana, sería ilícito no llevar a cabo dichos procedimientos.

Conclusión

Como vemos las posiciones son amplias al respecto. No obstante, si nos atrevemos a hacer una predicción de futuro, teniendo en cuenta el sistema socioeconómico en el que vivimos, probablemente una regulación laxa de la eugenesia acabaría derivando en una parte de la población (la de más status económico) mutando y convirtiéndose progresivamente, generación tras generación, en posthumanos, cada vez más lejanos de la condición humana mientras que el resto de la población quedaría relegada a esta. Esto podría tener nefastas consecuencias, como las planteadas en la película Gattaca. No obstante, es innegable las ventajas que dichas técnicas pueden traer a gran parte de la población enferma o a sus descendientes, al mismo tiempo que siendo realistas es indiscutible afirmar que dicha tecnología no puede ser contenida. Es por eso que quizás lo más oportuno y sensato es una estricta regulación de estas técnicas para su correcto uso, así como una actualización de los criterios de los convenios y acuerdos bioéticos internacionales, ya que los actuales, como por ejemplo el Convenio de Oviedo (el cual tiene ya cerca de 20 años de antigüedad), están obsoletos. Y es que la gran problemática que subyace tras este acontecimiento es que continuamente nos encontramos en una situación en la que el derecho, la moral y nuestra capacidad de asimilación van siempre a rebufo de la ciencia.

En mi opinión, las críticas ofrecidas en su momento por SftP son más que oportunas y actuales en estos momentos, y deberían ser este tipo de planteamientos lo que vehiculicen la producción crítica de una academia inundada por los conflictos de interés ideológicos. Solo así es posible que este tipo de sucesos (el de las gemelas) puedan ser evitados, ya que para dar el salto de la academia a la legislación se requiere como arma un análisis riguroso y honesto de los riesgos de estas prácticas.

Juliana González Valenzuela (Gonzalez Valenzuela, 2002) en su ensayo Ética y bioética nos invita a reflexionar sobre cómo este tipo de sucesos desencadenados por los hallazgos de las nuevas ciencias de la vida instan a una renovación plena de la actitud filosófica originaria. Así concluye que "la bioética del presente requiere ciertamente esclarecer sus presupuestos ontológicos. Atender críticamente a ellos, rehaciendo las originarias preguntas filosóficas sobre las cuestiones fundamentales que hoy, particularmente las ciencias y técnicas de la vida, ponen en evidencia." En definitiva, una bioética que sea capaz de aunar el avance científico actual y arrollador con la emancipación humana a la que nos vemos arrojados desde la virtud más aristotélica.


Bibliografía


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